Versnellen van medicijnonderzoek naar ALS met de Actigraph

Versnellen van medicijnonderzoek naar ALS met de Actigraph

Het meedoen aan medicijnstudies in ALS is vaak erg belastend voor patiënten. Dit komt onder andere vanwege de vele ziekenhuisbezoeken en vermoeiende onderzoeken zoals spierkrachtmetingen en longfunctie testen. Deze hoge fysieke belasting leidt tot het voortijdig uitvallen van deelnemers uit de studie. Hierdoor ontstaat een selectie van patiënten die niet perse representatief is voor de hele patiëntengroep. Vaak zijn het de patiënten die relatief vroegtijdig zijn gediagnosticeerd met milde klachten die meedoen aan medicijnstudies. Dit kan de resultaten van medicijnstudies erg vertekenen.

Om meer en een bredere groep van patiënten met ALS te laten deelnemen aan medicijnstudies ontwikkelen we binnen Project TryMe uitkomstmaten die door de patiënt zelf eenvoudig vanaf thuis gemeten kunnen worden. De uitkomstmaten geven de onderzoekers inzicht in de werkzaamheid van nieuwe medicijnen. Een van die nieuwe uitkomstmaten betreft het lichamelijk functioneren: de lichamelijke activiteit gemeten met de Actigraph.

De Actigraph meet de versnelling van het lichaam

De Actigraph meet de versnelling van het lichaam (accelerometrie) en registreert bewegingen, zoals het aantal stappen. Voor wetenschappelijke studies is het totaal aantal stappen niet direct belangrijk, maar wel de kwaliteit van de activiteit. Dat kunnen we met de gegevens uit de Actigraph bijvoorbeeld berekenen door te kijken naar de loopsnelheid of de snelheid van opstaan uit zittende positie.

Door dit over een langere periode te meten krijgen we inzicht in het beloop van de ziekte. Uiteindelijk hopen we met de Actigraph sneller en nauwkeuriger behandeleffecten te meten. Belangrijk is hierbij dat de nieuwe metingen gevoeliger zijn dan de huidige manier van meten. Dit is belangrijk, omdat we met gevoeligere metingen medicijnstudies kunnen versnellen en goedkoper kunnen maken.

Momenteel loopt de Actigraph studie in het UMC Utrecht onder 42 deelnemers. Elke deelnemer krijgt om de twee maanden de Actigraph opgestuurd en wordt gevraagd om de Actigraph 7 dagen (overdag) te dragen op de heup (bijv. aan de broeksriem). De huidige database bestaat al uit bijna 10,000 uur van opgenomen activiteit gemeten gedurende 850 dagen.

De onderzoekers zijn onlangs begonnen met de analyse van de data. Om de data te analyseren ontwikkelen de onderzoekers nieuwe algoritmes en geavanceerde open-source software om in de toekomst de uitkomstmaten snel en automatisch te kunnen bepalen. De nieuwe uitkomstmaten zullen in de eerste instantie worden vergeleken met de huidige vragenlijst om het functioneren te bepalen: de ALSFRS-R. Als de Actigraph betrouwbaarder en gevoeliger is gebleken, zal deze in toekomstige medicijnstudies een belangrijke plaats kunnen innemen om de zoektocht naar een effectief medicijn versnellen.