Project TryMe is het logische vervolg op project MinE, het baanbrekende genetische ALS onderzoek. De ALS-genen die in Project MinE nog steeds worden gevonden moeten nader onderzocht. Dat gaat uiteindelijk leiden tot een oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte.

De eerste trial van Project TryMe

Het eerste deel van Project TryMe zorgt ervoor dat medicijnonderzoek slimmer en sneller wordt!

Mensen met ALS kunnen hierin het verschil maken. Zij dragen kleine metertjes, oftewel wearables, die bijvoorbeeld de beweging, slaapritme en ademhaling monitoren. Ook vullen zij eHealth dagboekjes in waar ze hun klachten bijhouden. Hiermee genereren zij een heel groot gegevensbestand (big data) waarmee onderzoekers sneller en beter zien of een potentieel middel effect heeft.

Doel

Medicijnonderzoek (trials) efficiënter maken zodat we sneller en beter kunnen zien of een medicijn effect heeft.

Methode

  • Wearables, oftewel kleine metertjes die patiënten dragen voor continue metingen
  • eHealth dagboekjes voor dagelijkse gegevens over hoe het met de patiënt gaat
  • Nieuwe methodes voor sneller medicijnonderzoek (vernieuwende trial designs)

Studie

Deze studie met wearables is in 2017 gestart. Om meer en een bredere groep van patiënten met ALS te laten deelnemen aan medicijnstudies ontwikkelen we binnen Project TryMe uitkomstmaten die door de patiënt zelf eenvoudig vanaf thuis gemeten kunnen worden. De uitkomstmaten geven de onderzoekers inzicht in de werkzaamheid van nieuwe medicijnen. Een van die nieuwe uitkomstmaten betreft het lichamelijk functioneren: de lichamelijke activiteit gemeten met de Actigraph. Elke deelnemer krijgt om de twee maanden de Actigraph opgestuurd en wordt gevraagd om de Actigraph 7 dagen (overdag) te dragen op de heup (bijv. aan de broeksriem). Met het gebruik van de actigraph willen we zo inzicht krijgen in het ziekteverloop bij ALS.

Voortgang

Momenteel loopt de Actigraph studie in het UMC Utrecht onder 42 deelnemers. De huidige database bestaat al uit bijna 10.000 uur van opgenomen activiteit gemeten gedurende 850 dagen. De onderzoekers analyseren nu de data.

Meer onderzoek met wearables en eHealth dagboekjes start zodra er voldoende donaties zijn. Help ons om meer onderzoek op te starten!

Andere trials

Alle trials