Over TryMe

Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS.

ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen. Op dit moment kunnen maar 2% van de ALS-patiënten deelnemen, omdat het budget beperkt is. Met Project TryMe willen we het voor 25% van de ALS-patiënten mogelijk maken om mee te doen aan medicijnonderzoek.

 

tryme-infographic-v8_rgb_nl_landscape

De stappen van Project TryMe

In project TryMe werken we verder met de ALS-genen die zijn ontdekt in het wereldwijde genetische Project MinE. Een afwijking op een ALS-gen kan ALS veroorzaken of geeft een verhoogd risico op ALS.

We bestuderen wat er door de afwijking in het ALS-gen misgaat in de zenuwcel. Waarom sterft de zenuwcel af? Onze onderzoekers herprogrammeren cellen uit het bloed van ALS-patiënten tot stamcellen en laten deze uitgroeien tot zenuwcellen. Op deze zenuwcellen kunnen we experimentele middelen testen.

Tegelijkertijd maken we het onderzoek naar nieuwe behandelingen efficiënter. We delen ALS-patiënten op in groepen op basis van hun ALS-gen. Zo kunnen we veel preciezer zien welke behandeling voor welke patiënten werkt.

We ontwikkelen behandeling-op-maat. Voor elke groep patiënten zoeken we een medicijn dat werkt.

Om het medicijnonderzoek te versnellen houden patiënten hun klachten bij in een eHealth dagboek. Ook dragen ze wearables, kleine apparaatjes die beweging of ademhaling meten. Met deze eHealth dagboekjes en wearables kunnen we veel meer data verzamelen over het ziekteverloop. Zo ontdekken we sneller welke behandelingen ALS kunnen afremmen.

Help ons om zoveel mogelijk medicijnonderzoek te starten!

Doneer nu

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een dodelijke spier/zenuw-ziekte, waarbij de motorische zenuwcellen afsterven. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat zij steeds minder signalen doorgeven, worden de spieren slap en raken patiënten verlamd. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan. De gemiddelde levensverwachting is slechts drie jaar.

Choose your country

To visit your region specific Project TryMe site.

Donaties

Join target: €
Over TryMe
484967.17 6000000
Tricals website

TRICALS is het Europese trial netwerk voor ALS. Europese ALS centra zetten gezamenlijk medicijnonderzoek (trials) op. TRICALS biedt patiënten een online platform waar zij zich kunnen registreren voor deelname aan deze trials. Doordat patiënten uit heel Europa zich registreren, kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor studies. Dat vergroot de kans dat een farmaceutisch bedrijf een nieuwe trial voor ALS aandurft. Heeft u ALS, PLS of PSMA? Schrijf u dan in bij TRICALS. Zodra er nieuws is over een geneesmiddelstudie wordt u via email geïnformeerd. De studies verlopen via ALS Centrum Nederland.

Tricals website

Vraag en antwoord

  • Waarom heet het project TryMe?

    Veel ALS-patiënten willen graag deelnemen aan medicijnonderzoek om bij te dragen aan de zoektocht naar een oplossing voor deze ziekte. Op dit moment krijgt echter minder dan 5% van alle ALS-patiënten de kans om mee te doen aan een trial. Project TryMe heeft als doel om 25% van alle ALS-patiënten aan een trial te laten meedoen.

  • Slechts 10% van de ALS-patiënten heeft een erfelijke vorm van ALS, waarom ontwikkelen jullie dan trials gericht op ALS-genen?

    Ook bij patiënten waarbij in de familie geen ALS voorkomt is de oorzaak deels genetisch. Zij hebben vaak veranderingen in ALS-genen. Behandelingen gericht op deze genetische oorzaken kunnen de ziekte gericht bestrijden.

  • Wat is personalized medicine en wat is precision medicine?

    Personalised medicine is een behandeling die past bij de genetische oorzaak van de ziekte voor een persoon. ALS heeft verschillende genetische oorzaken. We denken dat een behandeling gericht op een bepaald ALS-gen meer kans van slagen heeft.

    Precision medicine gaat nog een stapje verder. Dit is een behandeling gericht op de precieze genetische oorzaak van de ziekte bij een persoon. Er wordt dan een behandeling gezocht op basis van de precieze fout op het ALS-gen.

  • Wat is een genmutatie?

    Een genmutatie is een verandering op een gen. Als iemand een verandering heeft op een ALS-gen kan dit ALS veroorzaken.

  • Hoeveel ALS-genen zijn er al gevonden?

    Er zijn inmiddels meer dan 20 ALS-genen gevonden. Dankzij Project MinE worden dit er steeds meer. Doordat we de ALS-genen vinden kunnen onderzoekers beter behandelingen ontwikkelen.

  • Hoe hebben alle ALS-patienten baat bij de vondst van een nieuw ALS-gen?

    Sommige ALS-genen veroorzaken bij 3% van de ALS-patienten de ziekte. Dat lijkt misschien weinig. Maar veel ALS-eiwitten werken samen. Als we een behandeling vinden voor de ALS-eiwitten die in de cel worden gemaakt aan de hand van dit ALS-gen, dan werkt die behandeling mogelijk ook voor patienten met foutjes in gelieerde ALS-genen. Onderzoekers hebben dus zoveel mogelijk kennis nodig over zoveel mogelijk ALS-genen om effectieve behandelingen te kunnen vinden.

  • Wat is een trial?

    Een trial is een medicijnonderzoek of een onderzoek om in de toekomst beter medicijnonderzoek te ontwerpen. Het doel van elke trial is om de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen.

  • Hoe bouwt Project TryMe verder op Project MinE?

    De kennis over de ALS-genen uit Project MinE wordt ingezet voor het ontwikkelen en testen van potentiele geneesmiddelen in Project TryMe. De genetische kennis wordt in Project TryMe dus ingezet in de zoektocht naar effectieve behandelingen voor ALS

  • Waar gaat mijn donatie heen?

    Donaties aan Project TryMe komen via deze website en via het bankrekeningnummer IBAN: NL96ABNA0464775302 binnen bij Stichting ALS Nederland. Deze donaties zijn geoormerkt voor Project TryMe. Stichting ALS Nederland heeft een ANBI status.