Eerste studie binnen Project TryMe gestart

Eerste studie binnen Project TryMe gestart

De eerste studie binnen Project TryMe is gestart: de actigraph studie. In deze studie op het ALS Centrum wordt getest of een stappenteller informatie kan geven over het ziekteverloop bij ALS. Het doel is om trials (geneesmiddelenonderzoek) efficiënter te maken door gebruik te maken van wearables, zoals de stappenteller. Door meer snellere trials uit te voeren kunnen we eerder behandelingen vinden voor ALS. 

Onderzoeksverpleegkundige Tommy Bunte:  “Er doen nu al 35 ALS-patiënten mee aan de stappentellerstudie.”

Deze studie is het eerste deel van de trial van Roland: Meer data met wearables. ALS-patiënten dragen de stappenteller op de heup of broeksriem. Het apparaatje registreert hoeveel beweging er is.

Stappenteller

Het aantal stappen wordt vergeleken met de uitkomsten van de ALS-FRS-R vragenlijst, waarin patiënten worden gevraagd naar wat ze nog kunnen. We hopen dat de stappenteller een aanvulling is naast deze vragenlijst, zodat we het geneesmiddelenonderzoek sneller kunnen maken. Er zijn nog ongeveer 9 plekken over voor de actigraph studie. ALS-patiënten die kunnen zich aanmelden bij onderzoeksverpleegkundige drs. Tommy Bunte via t.bunte-3@umcutrecht.nl. Meer informatie over de Actigraph studie vindt u op de ALS Centrum website.

Trials versnellen

Als een patiënt veel beweegt (veel stappen) dan geeft dat mogelijk aan dat het ziekteverloop van ALS langzaam gaat. Dat is belangrijke informatie in een geneesmiddelenonderzoek. De stappenteller kan ons in de toekomst hopelijk helpen om zo snel mogelijk te zien of een nieuw medicijn de ALS afremt. Door het versnellen van trials kan het ALS Centrum meer experimentele behandelingen voor ALS gaan testen.

Project TryMe

ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Op dit moment kunnen maar 2% van de ALS-patiënten in Nederland deelnemen aan een trial, omdat het budget beperkt is. Met Project TryMe willen we het voor 25% van de ALS-patiënten mogelijk maken om deel te nemen aan een trial. Meer trials betekent sneller behandelingen voor ALS.

Help mee!

Lees meer over Project TryMe